阿帕替尼一直在吃，眼眶那里的肿瘤看上去没有明显的长大，我不知道是不是药物起作用了。周二给妈妈量血压的时候发现飙到了/，妈妈一直是低血压的，经常60/90的血压，我就以为阿帕替尼的高血压副作用不会出现在妈妈身上。马上查了下应对措施，吃普通降压药即可，拿了老爹的络活喜磨碎打了进去，血压回落明显。又继续看了下阿帕替尼的其它副作用，主要是手足口病和中粒细胞下降，检查了下妈妈手脚，目前没有溃疡的迹象，医院弄得短效增白针，小哥找朋友周三来给妈妈注射了。
最近晚上还是会看关于上颌骨肉瘤的帖子，说实话这个病的发病率真的很低，相关的信息不多。骨肉瘤贴吧上大概颌面部的病例在5%左右。最近看到的印象最深的是知乎上面的一个帖子，一位ID是“柳忍大师傅”医生写的回答，他提到曾经和主任为一个22岁上颌骨骨肉瘤的女孩做过手术，术式应该和我妈妈的手术类似，都是切掉半张脸，手术中，主任问作者有没有听说过上颌骨骨肉瘤三部曲，就是：取上颌骨、摘眼球、肿瘤入脑，而且没有人能改变。看了这个回答，心里很不是滋味，各种情绪涌了上来，不知道那位22岁的妹子有没有成为幸运儿。其实没有说的那么绝对，我把骨肉瘤吧上关于颌面部位的帖子都看了下，大概能找到40-50个病患，大部分都比较年轻，当然上贴吧的都是年轻人为主。其中大概有20多个长期治愈的，但是这里面跟据我的肉感，下颌部位占大多数，上颌部位痊愈的少于十个。所以这个病长在颌面部治愈率大概50%左右，但是上颌骨的治愈率明显比下颌骨低。这也很容易理解，上颌临近的器官更多，更难扩大切除，而下颌更容易完全切除。
周三的时候妈妈的情绪不太好，总是和我说安乐死的事情，她艰难的写字，求我买三片安定给她，她大概以为安定是一种能致死的安眠药吧。一天她说了好几次，我以为她哪里难受，她也说不上来，可能是觉得自己拖累到我了，情绪很低落。我只好鼓励她，说目前吃药肿瘤控制住了，没有再长了，明年就是你60大寿了。我们这里一般说年纪都是说虚岁，其实她明年也才59。她点了点头。
周四让老医院做了个小生化和血常规，主要还是贫血和白蛋白过低，这些都是老问题了，从验血看目前还算稳定。不过老医院，她挺开心的，回来情绪又不好了。我在想，是不是妈妈早上以为是带着她去治病，结果抽了血就回来，所以觉得失落了呢？
今天早上，妈妈被请来的人扶着，到我房间把我叫醒，和我说她的眼睛看不清了，唯一的那只眼睛。我本来还迷迷糊糊，一下子清醒过来，确实，感觉妈妈的瞳孔变大了，她应该是看东西重影了，这应该是小脑的肿瘤导致的。本来我以为肿瘤已经在靶向药的作用下进入平稳期，看来脑部的这个肿瘤还在长。而且我明显感觉妈妈的水肿变严重了，赶快打电话给老爹，老爹在外面有事，口气很不耐烦的样子。妈妈总是揉自己眼睛，结果我仔细一看眼睛里出血了，吓得给眼科的表姐打电话，她说应该是球结膜下出血，问题不大。我赶紧把妈妈的指甲剪了，嘱咐她千万不要揉眼睛了。现在的情况估计是必须给妈妈颅内减压，消去水肿，暂时只能给她弄了两片利尿剂，等老爹回来再商量对策。
折腾了一会儿，困得已经不行了，昨天去打了新冠疫苗，头有点重，继续睡到中午，妈妈现在醒的时候多了起来，但是按铃就按得特别多，有时候每隔10来分钟就按铃，主要是想上厕所，虽然给了利尿剂，但是她很多时候还是想尿尿不出来，扶她起来大概5次里面只能有一次尿出来。想让她穿纸尿布，她也不愿意，没办法，就24小时有人守着。老爹回来，和他商量，他说明天先拿着片子去芜湖问医生，再考虑后面怎么办。我觉得老爹现在的口气有点不耐烦了，而且也不太愿意待在家里，他医院住院，然后请护工照顾。确实，妈妈现在很磨人，但是到了这个时候，晚期的病人都会这样的。老爹是睡眠很浅的人，他一被弄醒就睡不着，今天开车差点又出了车祸，所以心情很烦躁吧。
妈妈现在剩下的唯一感觉器官就是左眼了，她听不见、说不了话、闻不到气味、尝不到味道，这只眼睛也是她活下去的唯一寄托，我不知道如果这只眼睛都失明了，妈妈该怎么办，到时候我们该怎么办。现在真的是能活一天是一天了，我在想要不要试着给妈妈脑部的肿瘤做姑息性的放疗，虽然不太可能根除，但是也许能缓解下症状呢？诶，感觉每个决定都好难，而且现在就算我想去给妈妈做什么治疗，得不到其它人的支持，也没辙，我一个人根本没法带着现在的妈妈去做任何事情。觉得自己特别孤独。
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