文章导读：在接受癌症治疗后，幸存者可能会面临一系列的后期生理和心理后果。原发性骨肉瘤是罕见的，占所有新发癌症病例的不到0.2%。骨肉瘤是这种实体中最普遍的，主要发生在青少年和年轻的成年人。下面，让我们一起通过LENAFAUSKE等人的一篇学术论文从社会文化和社会心理的角度了解骨肉瘤幸存者存在哪些变化。
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摘要背景:我们的研究旨在探讨下肢骨肉瘤幸存者在经过艰苦治疗数年后如何经历生理和心理社会的晚期影响。采用了定性、现象学和解释学的方法。材料和方法:医院、医院接受治疗的骨肉瘤幸存者(n=8)参与了这项研究。进行了深入和半结构化的访谈。采用归纳主题分析法对访谈进行分析。结果:诊断后3至10年，大多数参与者在治疗后经历了阴性和阳性结果。最具挑战性的后果是活动的变化和被排斥在不同领域的参与之外。他们的一些经历与残疾人所描述的类似。结论:了解骨肉瘤幸存者自身的经历对帮助那些努力重新定位生活和构建自己的新身份很重要。
在接受癌症治疗后，幸存者可能会面临一系列的后期生理和心理后果。美国国家健康访谈研究(NationalHealthInterviewStudy)的分析显示，有癌症病史的受访者更有可能报告健康状况不佳，以及患有其他慢性病、残疾和日常活动受限。同样，英国的研究发现，癌症幸存者的总体健康状况很差。其他研究指出，晚期影响包括疲劳和认知挑战、害怕复发、性和生殖问题、身体形象的改变和职业生活的限制。
原发性骨肉瘤是罕见的，占所有新发癌症病例的不到0.2%。骨肉瘤是这种实体中最普遍的，主要发生在青少年和年轻的成年人。目前这些年龄组的相对五年存活率在60%到70%之间。骨肉瘤的治疗应结合手术切除原发肿瘤和广泛的辅助联合化疗。今天，几乎90%的下肢骨肉瘤患者可以通过保留肢体的方法进行根治性手术;因此可以避免患肢的截肢。肢体修复手术的一个困难是内部假肢的寿命有限。假体失效，包括骨折，和高的再次手术率因此仍然是一个挑战。大范围的手术也意味着肌肉的切除，这可能导致与运动和平衡问题相关的无力。此外，膝盖弯曲不足也是常见的。手术后遗症以及化疗的毒性作用意味着骨肉瘤幸存者在长期治疗后经常面临相当大的健康挑战和残疾。这种后果的例子包括日常生活和社会心理生活的实际挑战困难，以及被排除在娱乐和职业生活之外。
下肢骨肉瘤长期存活者的生活质量(QoL)以前曾被研究过。无论是与其他癌症幸存者相比，还是与匹配人群中没有癌症的个体相比，在身体功能方面的生活质量评分较低的情况一直被报道。相反，其他关于教育、就业、生育和婚姻状况的骨肉瘤患者的定量研究显示了不一致的结果。两篇系统综述强调了方法学上的差异和挑战，以解释这些不一致的发现。上述大多数研究的一个关键方面是下肢骨肉瘤患者在肢体抢救或截肢后的功能比较。定性研究处理个人和治疗的长期社会心理影响是很少的。尽管证据有限，骨癌治疗显然在许多生活领域对幸存者有着深远的影响。一项关于母亲对患有骨肉瘤的孩子(N=12)的看法的定性研究表明，癌症及其治疗对她们的生活有很大的影响。参与者描述了功能障碍如何对他们的孩子的日常生活、学校、体育活动和社会生活造成严重干扰。一项研究报告称，骨肉瘤治疗对患者的工作状态有负面影响，25%的参与者(N=9)描述了一种“改变”的工作状态，如长期残疾或失业。Parsons等人旨在描述青少年和年轻成人骨肉瘤幸存者(N=14)的总体经历，以及与恢复职业追求的关系。他们发现参与者从事三种类型的“工作”:疾病工作(即在接受治疗和应对后果时)、身份工作和职业工作。重要的是，他们的参与者描述了一个积极的“身份工作”过程——通过自我反思和努力“成为他人”的工作。一项关于骨癌幸存者在髋关节/骨盆区域广泛手术后经历的定性研究显示了治疗和长期后果如何影响骨肉瘤幸存者(即晚期影响如何影响他们目前的日常生活，以及影响他们未来的可能性和身份)。这些研究表明，从癌症前的健康状态到治疗后的功能受损是一种转变，对幸存者的身份、日常生活和职业生活有广泛的影响。
癌症幸存者是指那些“与癌症共存或超越癌症”的人。然而，没有疾病不一定就等于拥有健康和有意义的生活。因此，医疗的目的不应仅仅是生存。虽然技术上的癌症治疗是治愈癌症的先决条件，但这还不够。对于那些癌症患者来说，他们的实际生活、他们的人际关系和他们所处的环境都很重要。从社会心理和社会文化的角度来看，癌症可以被理解为生活中的一个严重事件，作为一个传记的中断，以及自我的丧失。首先，癌症患者是指疾病突然闯入他们的日常生活并改变了他们的生活经历的人。不仅他们自己的前世故事被打乱了，他们的身份也被打乱了。当人们受到一种严重疾病及其后果的影响时，他们往往不得不重新定位自己的生活，并以他们受影响的身体为起点构建一些新的叙事。这可能会帮助他们创造生活的新意义，无论是在了解自己和疾病世界方面，还是在认识生活中的新局限方面。
当前研究的目的是通过定性方法，从社会文化和社会心理的角度了解骨肉瘤幸存者的长期经验。因此，我们探讨了癌症、其治疗及其长期后果如何影响前骨肉瘤患者的日常生活。参与者的两个特点是重要的:他们所经历的手术的范围和他们中许多人都很年轻。具体来说，我们试图回答以下研究问题:癌症是如何长期改变骨肉瘤幸存者的生活的?癌症是否改变了他们作为一个人，如果是，在什么方面?
材料和方法
为了探讨前骨肉瘤患者在癌症后如何体验生活，我们应用现象学经验和解释学解释的视角来看待他们的疾病。在现象学研究中，目的是调查个人的人类经验(现象)在日常生活和具体情况下的表现。诠释学
本文编辑：佚名
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